ケアスケジュールをつくってみましょう。

お子さんを、ご家族と何人もの支援者で育むためにも、24時間、1週間のケアスケジュール表を作ってみましょう。

子どもは寝返りがあったり、また呼吸器の管理などもあり、24時間目が離せない時もあります。

経管栄養などがあり生後幼い場合は、注入の回数も頻繁だったりします。主治医と相談のうえ、注入時間のアレンジができるとベストですね。

日々の医療的ケアは朝早くから夜遅くまであり、24時間体制となりますので、お父さんやお母さんの1日の予定や、お仕事の休み等もスケジュールに書き込んでいきましょう。

Point！すべて家族だけで行うことではありません。

お子さんの医療的ケアが、家族等の育児協力者やヘルパーさん達などの身近な人にも関わってもらえるようになると、ご家族も長い時間、自由な活動がしやすくなります。

何よりもご家族のみなさんの健康と睡眠時間を確保できるように、朝のおむつ替えや注入などは皆さんの協力もあるといいと思います。

気になったことは、相談員さんに相談しましょう。

医療的ケア児を育てる上で、病院や在宅、それぞれの場所に、医療的ケアや家族の生活をコーディネートしてくれる相談員さん医療的ケア児コーディネーターがいます。

体調は主治医。退院調整は医療相談員と病棟看護師さん。

在宅中のケアは訪問看護さん。発達や育児相談は保健師さん。福祉制度は医療的ケア児コーディネーターや相談支援員さんに相談しましょう。

気が付いたことは、なんでもご相談くださいね。